Le Acli di Roma, insieme al Polo provinciale per le malattie rare,

Comunicato Stampa Note di solidarietà al GP2
Le Acli di Roma, insieme al Polo provinciale per le malattie rare, organizzano presso il centro giovanile GP2 un concerto– evento a sostegno delle persone colpite da sindrome x fragile. Sul palco il cantautore romano Luca Bussoletti
Roma, 2 marzo 2011 – Hanno un problema di ritardo mentale ma sono gli altri, che non li capiscono. Alcuni sono isolati ai limiti dell’autismo ma sono le istituzioni, ad abbandonarli. Sono un maschio su 4mila e una femmina su 6mila. Hanno la sindrome dell’X fragile, sono malati rari (le malattie rare colpiscono uno ogni 2mila abitanti), e su di loro si fa pochissima ricerca.
Il 12 marzo alle ore 21, presso il centro giovanile GP2 in vicolo del grottino 3b, a Roma, le Acli di Roma, insieme al Polo provinciale per le malattie rare - progetto attuato dall’IPRS, l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali - e al Cesv, Centro Servizi per il Volontariato,
organizzano un concerto di raccolta fondi a sostegno della ricerca sull’X fragile. Sul palco il cantautore romano Luca Bussoletti – impegno sociale e canzone d’autore, all’attivo collaborazioni con Dario Fo e Ascanio Celestini, vari premi e un secondo album in uscita –
che ha dedicato una canzone alla malattia.
«Sosteniamo con piacere e responsabilità un’iniziativa che unisce cultura e sociale per un tema così delicato – commenta il presidente delle Acli romane, Cristian Carrara – cercheremo di piantare quei semi che ci appartengono di più. Solidarietà, rispetto per gli altri,
soprattutto per chi soffre, e impegno concreto. Raro può esseresinonimo di speciale. Proveremo a dare un aiuto speciale».
«Quando non esistono farmaci, e ciò vale per la stragrande maggioranza delle malattie rare, l’unica sostegno possibile è contribuire al miglioramento della qualità della vita di chi soffre.
L’IPRS sostiene ogni evento che aiuti a diffondere informazioni e superare il muro di indifferenza», afferma Raffaele Bracalenti,
presidente dell’IPRS.

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